Regulierung neuer Herausforderungen in den Naturwissenschaften – Datenschutz und Datentausch in der translationalen genetischen Forschung

Kollegiaten

Dr. Jan O. Korbel
Dr. Fruzsina Molnár-Gábor

Mitarbeiter

Vasilisa Rudneva

Kontaktadressen

Genome Biology Unit
EMBL
Meyerhofstr. 1
69117 Heidelberg

korbel@embl.de


Forschungsstelle für Staats- und Steuerrecht an der Juristischen Fakultät der Universität Heidelberg
Zeppelinstr. 151
69121 Heidelberg

fruzsina.molnar-gabor@adw.uni-heidelberg.de

 

Das Forschungsprojekt setzt sich mit den Herausforderungen des Datenaustausches und Datenschutzes in der translationalen genetischen Forschung auseinander. Insbesondere wird der Frage nachgegangen, wie die Datenverarbeitung reguliert werden kann. Das Thema wird in Kooperation zwischen der Biotechnologie und der Rechtswissenschaft bearbeitet.

Die Biotechnologie hat in den letzten Jahrzehnten die Grenzen der medizinischen Versorgung durch Ermöglichung hochdifferenzierter, computerbasierter Analysemethoden des menschlichen Genoms, insbesondere durch dessen Sequenzierung, verschoben. Aufgrund des Erkenntnisgewinnes über genetische Eigenschaften können heute nicht nur Einblicke in molekulare Gemeinsamkeiten von Tumoren gewonnen werden. Genetische Merkmale und Ursachen von Krankheiten können früh erkannt werden, um stratifizierte und personalisierte Präventions- und Therapiemöglichkeiten zu ergreifen. Translationale Forschungsprojekte schaffen bei der Erforschung der neuen medizinischen Möglichkeiten große Datenbanken mit weltweitem Zugang, transferieren und vereinheitlichen Methoden und Software für die Datenanalyse und erreichen die Einbindung von Entwicklungsländern, aber auch die Einbindung von kommerziellen Partnern in den Datenaustausch.

Die Sammlung großer genetischer Datensätze, ihre Aufbewahrung an gemeinsamen Orten sowie eine vergrößerte Datendiversität und der Zugang zu den Daten bergen Konfliktpotentiale, die sich an zahlreichen normativen Herausforderungen zeigen. Bei der Analyse dieser Herausforderungen und bei der Suche nach Lösungen für ihre Bewältigung wird der Anspruch verfolgt, die Forschungsfreiheit, die sich vor allem in der Transparenz, im freien (auch internationalen) Informationsaustausch und in der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse niederschlägt, aufrechtzuerhalten. Allerdings soll nicht nur die Forschungsfreiheit, sondern auch der Schutz der beteiligten Akteure und der Gesellschaft im Umgang mit den neuen technischen Entwicklungen gewährleistet werden. Dies kann auch das Vertrauen in die biomedizinische Forschung bewahren und verstärken.

Im Mittelpunkt stehen die Individuen, das forschende und das erforschte Individuum. Eine die Person stets in das Zentrum der Fragestellungen und Lösungen stellende Vorgehensweise soll für das gesamte Projekt leitendes Prinzip sein.

verantwortlich: Redaktion